Det går åt rätt håll

Det är så skönt att se att hon återhämtar sig sakta men säkert. Idag var vi inne i Borås med henne o lämnade prover igen och dom var lite bättre än sist. Blodvärdet är det som bråkar mest just nu, får väl se om hon kommer behöva mer blod. Blodtrycket är fortfarande lite för högt också.
Lilla stackaren blev verkligen helt förstörd när hon upptäckte vart vi var någonstans.
När vi sen kom hem igen blev hon en liten solstråle, nästan som vanligt.
Tillbaka på fredag igen o lämna nya prover. Vi får hoppas dom också går åt rätt håll då.

Sen ringde smittskyddsenheten idag också så dom skulle höra av sig om vi ska ta prover på kogödslet eller hur vi skulle göra.

Skönt att ha hela familjen samlad igen. Jag och Alex har knappt sett varandra på hela veckan. Skönt att krypa nära honom igår kan jag säga.
Bröllopsdag hade vi i söndags. Vi träffades i 5 minuter kanske. Aja.. så blir det. Barnen går alltid först.. no mather what. Vi får ta igen det sen när det blivit "normalt" här hemma igen.
Konstigt hur man inte kan känna en saknad, som vi båda hade gjort efter varandra, om det bara var så att man var bortrest eller så. Men nu var båda så fokuserade på Heylie och förståss så att dom andra barnen inte skulle bli åtsidosatta av det här, att man inte kände sorgen över att man inte var med varandra, som man annars hade gjort.

Sen vet jag inte om alla läser min blogg som har varit så underbara och ställt upp och hjälpt oss. Om jag kunde skulle jag skicka världen största blombukett till er. Ni är guld värda. Och alla som har brytt sig och tänkt på oss. Det värmer...
Tack!!!!

Min älskade unge

Min lilla fisunge får komma hem idag och stanna här tills imorgon. Det ska bli så skönt både för oss och framförallt för henne.
Nu är hon pigg och blivit av med katetern och värdena är på väg att bli bättre, sakta men säkert.
Men hon är verkligen så trött på skiten. Ena stunden är rasande och kastar saker överallt och river och sliter och gråter. Andra stunden sitter hon bara rätt upp och ner och bara tittar :-(.

Ska bli skönt att få hem henne.

Tillbaka till hospitalet idag då

Idag åker jag och löser av Alex. Det blir ganska lagom att vara där ca 2 dagar, sen klättrar man på väggarna.

Pratade precis med Alex och hörde lilla fisen i bakgrunden och hon lät mycket piggare idag än hon gjort tidigare.
Igår var jag nästan lite orolig igen för hon ville inte äta något och bara sov och grinade. Men nu imorse åt hon sin välling och lät ganska pigg.
Hoppas dom får ett ordentligt blodtryck på henne också så dom kan se om det fortfarande normalt eller om det blivit högt igen. Mammas lilla hjärta.

Usch det är så hemskt att se ett barn, som annars brukar vara ett sådant yrväder, bara ligga och vara ledsen eller vara helt passiv. När man inte ens kan locka fram ett litet leende som man annars är så lätt kan göra på henne.

Ja ja.. det bär iväg till göteborg idag iallafall, men nu har vi allafall en dator med internet på rummet, så det gör det lite mindre drygare där.

Får väl se om jag uppdaterar mer när jag kommer till östra.

Kort på Heylie från igår.

Aldrig lugn och ro

Nä, det vore väl fan för mycket att begära va?
E så trött, trött, trött på allt jävla elände. Men.. det kunde ha varit värre. Man får väl se det så.

I måndags åkte vi in till Barnakuten i Ulricehamn med Heylie. Framförallt åkte vi ju för att hon var grinig och tog sig mycket för öronen och hon hade fått en del märkliga utslag, som först började runt halsen, men sen spred sig till rygg och mage och bröstkorg. Jag trodde det kanske var virusprickar eller någon reaktion på eventuellt mjölken eller öroninflammationen. Hon var dessutom lite svullen i ansiktet, men vid ganska gott humör iallafall.

Där inne kunde dom snabbt konstatera att hon hade ingen öroninflammation, men hon var röd i halsen. OCH.. hon hade alldeles för låga värden av trombocyter. Alltså prickarna var egentligen små små blödningar pga att hennes blod inte koagulerade som det skulle.
Då trodde dom först hon hade fått något som heter ITP. Det är helt enkelt att man av någon anledning inte tillverkar tillräckligt med trombocyter, men det kunde lätt åtgärdas med dropp i några dagar, så skulle det bli bra sen, men vi var tvugna att åka raka vägen in till Borås för att läggas in där.

Så vi åkte in till Borås och allt var "bra". Jag har inga bra upplevelse från dom på Barn i Borås och det fick jag inte denna gången heller kan jag säga.
Vi blev inskuffade i ett litet jävla skyffe som man knappt kunde vända sig i. Dom tog massa prover på henne och dagen efter så upptäcktes det att hon slutade kissa. Dessutom hade Heylie fått riktigt ont i halsen så hon ville inte äta något heller. Det visade sig att hon hade fått halsfluss.
Hon kissade knappt inte något på hela dagen alls. Så dom gjorde ultraljud på hennes njurar och då såg man att dom inte funkade riktigt som dom skulle. Därav hade hon varit så svullen i ansiktet, för hon åt ju och drack som normalt innan, men hon kissade ju inte ut allting som kom in.
Så då bestämmer dom sig för att sätta en kateter på henne och samtidigt ringer dom till Göteborg, till en njurspecialist där.
Katetern i sig är en jävla historia som jag inte orkar skriva, men i slutändan kunde dom iallafall inte sätta den.
Läkaren kommer och svammlar något om någon bakterie i magen som gör att man får njursvikt osv osv. Fattar ärligt inte ett skit av dom säger, det lilla dom informerar mig.
Helt plötsligt kommer dom in och säger att det blir ambulans in till Östra, så jag fick ju snabbt rafsa ihop sakerna, men glömde ju naturligtvis hälften. Hjärnan var mos. Plus att jag fortfarande var arg och upprörd på personalen.
Ambulansen kom och jag svär att jag har nog aldrig åkt så snabbt in till göteborg någon gång. Och då åkte vi ändå igenom rusningstrafiken klockan 5. Jag tror det tog 20 minuter från borås till östra.

På östra kommer dom in direkt och pratar och förklarar hur allting ligger till och vad dom ska göra. Först och främst ville dom ha en kateter på henne. Så dom gav henne lugnande. Ha ha ha.. det var lite "roligt" att se mitt i allt elände. Min lilla skorpa som annars är väldigt främlingsrädd och hatar när det kommer nya människor och tar på henne, låg där go och glad och sluddrade om allt möjligt.
Sussie kom upp till oss i väntan på alex skulle komma till östra. Skönt det, för jag var verkligen inte något bra stöd för Heylie just då.
Alex kommer fram lagom tills dom ska börja sätta katetern så då fick han ta över och jag och Sussie gick iväg ut.
När vi kom tillbaka var den på plats utan några större plågerirer och det hade gått bra.
Njurspecialisten kommer in och förklarar att dom misstänker att hon fått något som kallas för Hemolytic uremic syndrome (HUS). Det innebär en hel del mindre bra symtom. Såsom njursvikt eller att dom helt enkelt slutar funka och då måste man göra dialys. Det är 50/50 chans på det. Hennes trombocyter var för låga och hennes blodvärden var inte alls bra. Värdet på njurarna var inte heller alls bra och hon hade högt blodtryck.
När vi var inne på akuten med henne för några veckor sedan för hon bajsade blod, så var det troligtvis att hon hade en bakterie i magen som heter Ehec. Den bakterien kan göra att man utvecklar Hemolytic uremic syndrome. Vi har ingen aning om hur hon har fått bakterien i sig då det vanligast är att man får det av kossor eller opastöriserad mjölk eller kobajs. Sen Miccaela och Hampus var sjuka med sina magbekterier har jag varit supernoga med att skölja grönsaker och verkligen steka igenom kött och liknande väl.Dessutom är ju Heylie lite svår med maten och det är sällan hon äter våran mat.
Man kunde även få det genom sjövatten och dricksvattnet.

Igår var hon inte alls så frack lilla damen. Hon sov mest hela dagen och när jag satt med henne i famnen kunde jag riktigt se hur hon förlorade färgen på läpparna och hon hon blev jätte blek. Så dom tog ett nytt hb på henne och det visade att hon var tvungen att få lite blod. Så det fick hon igår kväll och kvicknade till ganska bra faktiskt. Hon kissar ganska bra, inte som man ska göra, men det är inte totalt stopp iallafall. Så hon får äta ca 2 flaskor välling om dagen och lite smoothie och sådant. Allting hon får i sig måste vägas och mätas och samma gäller allt som kommer ut.
Hon har haft ganska högt blodtryck i några dagar så dom var på väg att sätta in blodtryckssänkande medicin på henne, men sen tycktes det sjunka något att dom avvaktade med den medicinen tills vidare.

Jag åkte hem igår och Alex kom och löste av mig. Vi är ju rödflaggade vilket ju innebär att vi får sitta på rummet hela tiden. Ska vi ut, måste vi gå raka vägen ut och tvätta och sprita oss innan vi går ut.
Linda kom hit igår ifall det nu skulle vara så att vi måste vara i göteborg båda två. Det är skönt. Så många gulliga människor som finns där när man som mest behöver det. Tack!!!

En överaskning fick jag mig igår morse när det kommer in någon i rummet. Lite förstrött tittar jag upp och säger Hej, för jag trodde ju det var en sköterska, men det var det ju inte. Det var ju Annika som städade den avdelningen. Så himla roligt.

Allting ser iallafall ganska stabilt ut just nu. Det är inte bra, men det blir inte sämre iallafall vilket ju är himla skönt.
Vi får väl se hur det här utvecklar sig.

Trevlig midsommar

Sol, värme, trevligt sällskap, god mat.. det kan inte bli bättre för en midsommarafton.
Vi tog barnen och åkte iväg och badade en sväng. Trodde nog faktiskt inte dom skulle bada men dom hoppade glatt i.




I torsdags fick vi även lilla Bosse. Han är så söt så man kan äta upp honom.

Eller hur?

Annars händer det inte så mycket. Heylie har nog fått en ny öroninflammation skulle jag tro. Inatt vaknade hon för hon hade spytt ner hela sängen och sig själv. Men sen var det inget mer. Det är så himla svårt det här med mjölken att hålla henne borta från det. Som för en stund sedan så hade Lucas ätit youghurt och spillt en droppe som jag inte såg. Och alldeles nu hade något barn tagit chips och spillt på golvet som Heylie ju stoppade i munnen. Jag läste precis att mjölkallergi och upprepade öroninflammationer kan hänga ihop.
På måndag får vi ringa barn igen och be om hjälp att lösa ut den här härvan. Nu är hon ju inskriven där för sin mjölkallergi.
Dom tog ju blodprov på mig för att se, jag vet ju att dom gärna inte gör det på barn, för det kan vara missvisande, men det kan ju inte skada att kolla iallafall tycker jag.

Ja, det var la allt för denna gången.


PISSLESS!!!!

Everybodys changing

Hörde den på radion idag med Martin Stenmark. Har hört den förrut och det stämmer så bra iallafall. Allting förändras. Så är det. Vare sig vi vill eller inte.

You say you wander your own land
But when I think about it
I don't see how you can

You're aching, you're breaking
And I can see the pain in your eyes
Since everybody's changing
And I don't know why.

So little time
Try to understand that I'm
Trying to make a move just to stay in the game
I try to stay awake and remember my name
But everybody's changing
And I don't feel the same.

You're gone from here
Soon you will disappear
Fading into beautiful light
'cause everybody's changing
And I don't feel right.

So little time
Try to understand that I'm
Trying to make a move just to stay in the game
I try to stay awake and remember my name
But everybody's changing
And I don't feel the same.

So little time
Try to understand that I'm
Trying to make a move just to stay in the game
I try to stay awake and remember my name
But everybody's changing
And I don't feel the same.

Ooo...
Everybody's changing
And I don't feel the same.

Så då..

Då var läkarbesök och prover avklarade. Nu är det bara att vänta på provresultaten och se vad dom säger. Det var ju massa olika prover igen för att se vad som spökar.

Jag fick börja med en ny medicin idag iallafall, vilket kändes som ett knytnävslag i ansiktet på mig. Jag borde kanske inte reagera, men för mig kändes det som ett jävla nederlag.

Om det nu inte är sköldkörtel eller något annat så är det helt enkelt så att det sitter i huvudet på mig. Psykiskt!! All denna smärta och min jobbiga mage o all inre stress jag känner sitter i huvudet på mig. Jag vill inte det. Det hade varit lättare om hon sagt att hon hade hittat något fysiskt fel på mig. Nu har i och för sig denna tabletten ett jäkla brett hjälpområde. Den ska hjälpa mig mot dom problem jag har. Men just att det är en anti-depressiv tablett, gör att jag känner mig.. jag vet inte.. det är då fan skit att jag inte fixar detta, tycker jag. Jag tycker att jag har kommit så långt från det att jag var så jätte sjuk. Men tydligen ligger det kvar ändå, fast i en annan form än innan.

Ja ja.. kan dom hjälpa så är det ju jätte bra. Men jag är inte direkt jätte sugen på att börja med dom ska jag väl säga. Det är sommar och sol och som alla SSRI-preparat så har även dessa samma biverkningar dom första 2-3 veckorna. Jag vill inte!!!!!

Till något roligare då..
Måste säga att jag hade jävligt roligt i lördags. Johannas min när vi tog i för kung och fosterland "Ja må hon leva.." ha ha ha ha.. den var obetalbar.
En väldigt trevlig lördag hade jag iallafall med alla tjejerna. Tack!!!

Heylie är uttråkad så jag tänkte ta mig en svängom till lekparken med henne lite.

See u later!!